Al pensar en una enfermedad degenerativa, incapacitante o incluso una enfermedad mental grave solemos caer en las cosas que tendrán que dejar de hacer las personas enfermas; situaciones que no van a poder disfrutar y todos los inconvenientes que a partir de ahora tendrán que ir afrontando. Pero lo cierto, es que no es sólo una situación que afecte al enfermo en sí, sino a su entorno, y por ende, a sus familiares más cercanos.

Es frecuente que el cónyuge,  progenitor, hermano u otro familiar sea quien se encargue del cuidado especial que estas enfermedades requieren. A menudo, a medida que avanza la enfermedad, la dependencia es cada vez mayor y la supervisión se tiene que hacer casi de forma continuada.

Estas personas, se vuelcan tanto en la atención y las necesidades de los enfermos que comienzan a desatender las suyas propias. A veces oímos que poco a poco han perdido relaciones sociales, actividades de ocio, vacaciones e incluso sus propios trabajos en favor de dedicar su vida al cuidado del otro.

Pero, ¿Qué pasa con las necesidades de los cuidadores? ¿Y sus emociones? ¿Y sus planes de futuro?

Es inevitable que se pase por la cabeza el deseo de “ojala esto no hubiera ocurrido” o quizás “ojala esto acabe pronto” y tras estos, un sentimiento de culpabilidad. Lo cierto es que es normal pensar o desear este tipo de cosas y no hay que asociarlo a maldad o egoísmo.

Es importante cuidarse para cuidar y por eso hay que tener en cuenta una serie de elementos que sería conveniente no olvidar.

• Buscar tiempo para uno mismo: Seguro que existe la posibilidad de encontrar un hueco en la semana o incluso en el día donde poder realizar actividades de ocio; leer, ir a clases, hacer ejercicio… Lejos de ser un acto egoísta, nos servirá para desconectar y por tanto dedicarnos a esa persona con la motivación y paciencia de siempre.
• Expresar los sentimientos: Ya se sabe lo importante que es una sólida red social. A parte de servirnos de “vía de escape” también nos es útil en la medida en que nos permite expresar como nos sentimos  o lo que nos gustaría. Tener un espacio donde desahogarnos es vital para poner el foco en nosotros y poner orden a nuestras ideas y emociones.
• Marcarse un objetivo: Debemos tener cautela y no convertir la tarea de “cuidar” en nuestra meta en la vida. Tenemos proyectos, ambiciones, objetivos que alcanzar al igual que lo teníamos antes o de la misma manera que lo tienen los demás.
• Darnos permisos: Permitirnos enfadarnos, desear otras cosas, delegar tareas o responsabilidades es un derecho y no debemos pensar que es  malo llevarlo a cabo. Al ponernos la etiqueta de cuidador y tener la presión de que otra persona de pende de nosotros, es fácil confundir nuestros derechos con nuestras obligaciones.

Cuidar a otros no es descuidarnos a nosotros mismos, y al fin y al cabo, nosotros debemos ser nuestra prioridad

Para finalizar reflexionemos sobre las instrucciones que nos dan en el avión para saber actuar en caso de accidente:

Ponerse la máscara de oxígeno antes de ayudar a otros

Probablemente esta frase nos suena familiar. Puede parecer egoísta o inhumano intentar salvarme yo incluso antes que a mis seres queridos, pero menos podemos ayudar si nos hemos quedado inconsciente!