Es el mes de la mujer y se acerca el 2 de abril. Desde Centro TAP,  creemos que no hay mejor forma de cerrar el mes que hablando de una realidad difícil de dimensionar hasta el momento, difícil de identificar y que por tanto en ocasiones es también muy difícil de integrar y aceptar para la sociedad, hablamos de la neurodivergencia en las mujeres. 

En esta ocasión nos gustaría poder describiros una realidad compleja: autismo y mujer, del diagnóstico en niñas, adolescentes y mujeres adultas de autismo. De cómo son los procesos, cómo se ven condicionados y cuáles son las experiencias propias vividas por las propias autistas desde el momento del diagnóstico o desde el momento de la sospecha de diagnóstico, el proceso evaluativo, el resultado del proceso y todo lo que supone después a nivel personal, a nivel familiar a nivel social.

Evolución histórica de la detección de autismo en mujeres

• Los diferentes estudios nos han indicado históricamente una mayor prevalencia de hombres autistas qué mujeres, este hecho ha podido condicionar y sesgar nuestra mirada a la hora de contemplar este tipo de neurodivergencia en las familias, aulas, instituciones e incluso en los recursos de ayuda como los gabinetes psicológicos y psicopedagógicos, así como en los departamentos de orientación de los centros escolares. 
• En la actualidad este brecha tan diferenciada en el diagnóstico entre hombres y mujeres la estamos consiguiendo acortar, cada cinco hombres diagnosticados contábamos con una mujer diagnosticada (años anteriores), en la actualidad cada cinco hombres diagnosticados con autismo, diagnosticamos entre tres o cuatro mujeres. Este esfuerzo diagnóstico nos permite acompañar e identificar las necesidades de esta condición para generar recursos y ajuste de competencias en esta población, con infra diagnóstico tenemos dificultades para promover acciones que faciliten la acomodación que esta población necesita.    

 Aún nos queda mucho por avanzar, aprender y mejorar en el diagnóstico del autismo, especialmente en etapas adultas y en mujeres, pero desde Centro TAP tenemos muy claro nuestro objetivo: seguir desarrollando nuestro protocolo de evaluación para realizar diagnósticos diferenciales ajustados a las necesidades de nuestros/as pacientes, siempre con una mirada con perspectiva de género para escucharlas a ellas desde sus necesidades, inquietudes e historias vitales.  

Diagnosticar para acompañar

• Como decíamos sin diagnóstico no hay posible tratamiento, para lograrlo debemos conocer el primer paso de cualquier intervención y acompañamiento terapéutico: la detección, y aquí es donde nos encontramos la primera dificultad, en ellas (niñas y mujeres) principalmente, ya que para realizar las evaluaciones en autismo contamos con herramientas, pruebas creadas y estandarizadas, así como las entrevistas observacionales diseñadas para niños y adolescentes, validadas a su vez en niños y adolescentes (en masculino) autistas, donde no se contempla las diferencias entre hombres y mujeres autistas.  
• Estas pruebas diagnósticas nos ayudan en el proceso, pero afortunadamente no son las únicas herramientas que desde Centro TAP utilizamos, necesitamos de mucha más información para poder evaluar y hacer un buen diagnóstico (inteligencia, funciones ejecutivas, personalidad, estructuras y respuestas emocionales…). Si además hablamos de mujeres adultas, nos encontramos con que estas herramientas, aunque debemos pasarlas igualmente, nos aportan aún menos información, puesto que se rigen por parámetros de déficit, es decir, de aspecto que no hace, dice, ejecuta, etc… y en el caso de las mujeres se ha demostrado que son capaces de aprender, desarrollar e imitar aspectos que en TEA se consideran que deben estar “afectados” para cumplir los criterios diagnósticos para el TEA.
• Si únicamente caminamos con esa mirada sesgada, nos dejaremos muchas mujeres en el camino con diagnósticos erróneos, que pueden ser encasilladas dentro de trastornos mentales y más aún cuando existe una doble o triple excepcionalidad como puede ocurrir con altas capacidades + TEA o AACC +TDAH+TEA.  
• Claramente se nos escaparía las habilidades de camuflaje que desarrollan las mujeres autistas, donde se enmascaran porque han aprendido a lo largo de su desarrollo evolutivo a imitar a otras niñas. Imitan su juego, imitan la estructura social aprendiendo a convivir en un grupo, aunque no aporten desde la proactividad, no suelen ser disruptivas ni molestar, aprenden a fijar la mirada, su lenguaje suele ser formal, pero sin ser llamativo, este camuflaje o enmascaramiento puede esconder características propias de su personalidad que le provocan poco a poco situaciones de gran estrés y ansiedad y que pueden derivar en casos de depresión, ansiedad, e incluso, de mayor gravedad como situaciones y pensamientos autolíticos.  

¿Las mujeres con autismo tienen estereotipias?

• Ese camuflaje puede esconder ansiedad ante grupos grandes, complejidad para mantener una conversación, una gran necesidad de descanso posterior por no haber trasmitido lo que necesitaba, hiper o hipo sensibilidad a diferentes estímulos del entorno que no son capaces de procesar, o que lo hacen, pero la consecuencia es un gran agotamiento cognitivo y psicológico. Tienden a camuflar o reinventar estereotipias por otras más aceptadas por la sociedad, siendo necesarias para ellas para poder regular sus emociones, aquello que sienten o regular las consecuencias del estímulo sensorial que están recibiendo.
• Las estereotipias en ellas y en ellos siempre son funcionales, cumplen una función de regulación por tanto nunca se deben extinguirse, cambiarse o reeducarse de manera impositiva, sufren una evolución natural a medida que el niño/a, adolescente o adulto/a adquiere otros recursos de regulación, así que desde aquí invitamos a dejar esta visión de eliminación, dejemos este modelo de intervención a un lado ya, no sólo no mejora la regulación de nuestros pacientes, genera mayor tensión y evaluación de baja eficacia creando inseguridad y mayor activación emocional.  

Por todo esto, es necesario que en el proceso evaluativo dediquemos tiempo a conocer a la persona. Entrevistemos extensamente, hablemos no sólo con ella, es importante siempre que podamos contar con la mirada y evaluación de su familia para conocer lo más profundamente su niñez, adolescencia y vida adulta (si estamos ya en esta etapa), y así podamos ir descubriendo y haciendo que se sienta respetada, acompañada, protegida y cómoda en todo el proceso de evaluación para que pueda mostrarse sin alterar su estructura relacional, cognitiva y emocional.

¿Qué sucede cuando llega el diagnóstico?

• Una vez recorrido el camino que hemos marcado para la evaluación es el momento de llegar a la conclusión y contar el diagnóstico, por regla general cuando se conoce el diagnóstico TEA aparece en ellas un sentimiento de alivio, tranquilidad, alegría… Una mezcla de sensaciones con base en positivo ya que el hecho de descubrir por fin qué era eso que les sucedía les permite explicar muchos de los eventos experimentados y situaciones vividas que hasta ahora no eran explicables para ellas y para su entorno. Descubrir cómo son, quiénes son… a su vez es necesario poner el foco en su acompañamiento porque también es frecuente que después de ese punto álgido de alivio, sientan que no saben muy bien qué hacer con esta información que ahora es nueva, desconocida y por tanto asusta, no sabiendo cómo gestionarla, y cómo deben hacer, contar, comportarse, comunicar a quién… así que parte del trabajo que debemos hacer los profesionales es mostrarnos disponibles para acompañarlas en todo lo que sea necesario de este proceso.  

Qué nos parece importante como equipo especializado en TEA

• Como puede entreverse de la líneas anteriores para el equipo de profesionales que forma Centro TAP, es clave la escucha y el acompañamiento a las personas adultas autistas que han pasado por un proceso de diagnóstico tardío, y que por tanto se han visto afectadas por este arduo camino que han debido transitar solos en muchas casos y/o en otros con profesionales no especializados y/o con familiares asumidos en el desconocimiento y el miedo.
• La importancia de escucharlas y aprender de ellas, viendo las diferentes realidades dentro del espectro que podemos encontrarnos es crucial.
• Conocer, identificar y evidenciar realidades complejas, un claro ejemplo de complejidad son las familias que tras revisar la unidad completa identificamos que hay un diagnóstico común en todos ellos.
• Acompañar a mamás con diagnósticos tardíos ya que los obtuvieron a raíz del diagnóstico de su hijo o hija, al igual que sucede con papás.
• Dotar de estructuras de protección a mamás que gestionan sus hogares, sus trabajos, sus familias, sus vidas sociales y han sido diagnosticadas más allá de los 30 o 40 años de edad comprendiendo en estos momentos su realidad compleja y las inquietudes que las han ido acompañando a lo largo de su desarrollo.  

Y desde esta mirada, es desde donde realizamos los procesos diagnósticos en Centro TAP a niñas, adolescentes y adultas. El equipo especialista en TEA de Centro TAP esta a tu disposición para resolver cualquier duda que puedas tener, contacta con nosotras y te acompañaremos en todo lo que necesites.